Desespero e Esperança: Mãe clama por tratamento para filha com doença rara

Histórico de cirurgias e desafios

Ayla nasceu sem cerca de 50 centímetros do intestino e, desde os primeiros meses de vida, já passou por mais de sete cirurgias, incluindo dois anos com uma colostomia. Em maio de 2024, foi submetida a uma cirurgia de reversão que, em teoria, deveria permitir uma recuperação plena. Porém, a realidade foi diferente.

"Desde que retirou a bolsa, Ayla só apresentava o que eles chamam de 'escapes', que não são nem fezes, mas apenas líquido que sujava a fralda e saía por trás e pela frente", explica Fernanda. Porém, em março deste ano, a situação se agravou ainda mais, quando os escapes cessaram completamente, obrigando a família a iniciar lavagens intestinais regulares para evitar uma obstrução total.

Com o uso desse procedimento, as complicações aumentaram. Agora, as fezes também passam pela vagina, elevando o risco de infecções graves. Fernanda relata que Ayla já enfrentou múltiplas infecções urinárias severas e até um quadro de bacteremia – uma infecção generalizada que pode ser fatal se não tratada rapidamente.

O que é megacólon congênito?

O megacólon congênito, ou doença de Hirschsprung, afeta cerca de 1 a cada 5 mil nascidos vivos. Trata-se de uma malformação do intestino grosso, caracterizada pela ausência de células nervosas responsáveis por coordenar os movimentos intestinais, impedindo a passagem normal das fezes até a eliminação.

Segundo o gastroenterologista pediátrico Rafael Barbosa, a condição pode variar em gravidade, dependendo da extensão do intestino afetado. "É uma doença rara, mas grave, que exige diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo. Em muitos casos, pode ter origem hereditária. Quando há histórico familiar, é preciso redobrar a atenção", alerta o especialista.

Essa preocupação é ainda mais presente na vida de Fernanda, que é mãe de três filhos. Anderson Guilherme, de 10 anos, irmão mais velho de Ayla, também nasceu com a doença, mas em um grau mais leve, que não exigiu cirurgia e permitiu uma vida relativamente normal. Ayla, no entanto, enfrenta uma versão mais severa da condição, o que torna a batalha da família ainda mais desafiadora.

"Meu filho não precisou de cirurgia, mas Ayla precisa de cuidados contínuos", conclui Fernanda, reafirmando a necessidade urgente de apoio para garantir qualidade de vida à sua filha.