O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou nesta quinta-feira (9), em Brasília, a Lei nº 15.094, que estabelece a obrigatoriedade do exame clínico para identificação de malformações nos dedos grandes dos pés em recém-nascidos, como parte da triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde vinculadas ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medida, aprovada pelo Senado Federal no final de 2024, visa a detecção precoce da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP).
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma condição genética rara e incurável que afeta aproximadamente uma em cada dois milhões de pessoas. Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas em todo o mundo vivem com essa condição, que se caracteriza pela formação progressiva de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos, podendo resultar em imobilidade permanente.
O processo de ossificação geralmente se manifesta durante a primeira infância, entre 0 e 5 anos, afetando inicialmente os movimentos do pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem desenvolver dificuldades respiratórias, na abertura da boca e até mesmo na alimentação. Um sinal característico da doença é a malformação bilateral do dedo maior do pé (hálux) presente desde o nascimento, sendo que cerca de 50% dos pacientes também apresentam malformações nos polegares.
Além das alterações nos dedos, outros sinais congênitos incluem má formação na parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso. Embora não exista cura para a FOP, o Sistema Único de Saúde oferece gratuitamente cuidados multiprofissionais e medicamentos que podem ajudar a amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Por se tratar de uma doença rara, o atendimento especializado para crianças e adolescentes diagnosticados com FOP é realizado em hospitais-escola ou universitários, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados. O tratamento atual concentra-se no uso de corticoides e anti-inflamatórios durante a fase aguda da doença, visando limitar o processo inflamatório.
A nova lei representa um avanço significativo no diagnóstico precoce da FOP, permitindo que os pacientes recebam atendimento especializado desde os primeiros sinais da doença.