Sem diagnóstico, hemofilia segue como desafio silencioso global

Presidente da federação, Cesar Garrido afirma que obstáculos estruturais continuam limitando a identificação da condição em diversos países. Segundo ele, a ausência de diagnóstico impede avanços no tratamento. “Sem diagnóstico não há tratamento e, sem tratamento, não há progresso”, pontuou.

Entenda a hemofilia

Classificada como uma doença genética rara, a hemofilia compromete a capacidade de coagulação do sangue. A condição ocorre devido à deficiência de proteínas responsáveis por conter sangramentos, o que pode provocar hemorragias prolongadas e episódios internos, especialmente em articulações e músculos.

Em pessoas sem a doença, o organismo ativa fatores de coagulação para estancar sangramentos. Já nos pacientes com hemofilia, essa resposta é insuficiente, o que prolonga o tempo de sangramento.

A doença se divide em dois principais tipos:

Hemofilia A, associada à deficiência do fator VIII;

Hemofilia B, relacionada à deficiência do fator IX.

A gravidade varia conforme a quantidade desses fatores no sangue, podendo ser leve, moderada ou grave. Em casos mais brandos, o diagnóstico pode ocorrer apenas na vida adulta.

Na maioria das situações, a condição é hereditária e ligada ao cromossomo X, sendo mais frequente em homens. Ainda assim, mulheres também podem ser afetadas, especialmente quando há histórico familiar ou alterações genéticas específicas.

Situação no Brasil

No Brasil, dados do Ministério da Saúde apontam que 14.202 pessoas viviam com hemofilia em 2024. A maior parte dos registros corresponde à hemofilia A, com 11.863 casos, enquanto a hemofilia B soma 2.339 pacientes.

A produção de medicamentos essenciais para o tratamento é realizada pela Hemobrás, empresa pública vinculada ao governo federal. A fabricação nacional de hemoderivados é considerada estratégica para garantir o abastecimento do Sistema Único de Saúde (SUS).

Com unidade industrial em Pernambuco, a estatal atua na produção de insumos como o fator VIII, utilizado no tratamento da hemofilia A. A iniciativa contribui para a regularidade no fornecimento e amplia as condições de atendimento aos pacientes em todo o país.